CSD Sydöst arbetar för att förbättra livssituationen för personer med sällsynta diagnoser. Detta gör vi genom att fokusera på samordning, informationsöverföring och att öka kunskapsnivån inom sällsynta diagnoser.
I vårt uppdrag ingår även att samverka med vårdgivare och andra berörda samhällsaktörer.
CSD Sydöst är inte en vårdande enhet och tar därmed inte emot remisser men bistår gärna med att lotsa till rätt instans. Vi är en del av sydöstra sjukvårdsregionen, vilket innebär att vi använder oss av Cosmic som datajournalsystem. Vi följer därmed de regler som gäller för datajournalföring.
Att leva med en sällsynt diagnos innebär ofta långa och krokiga vägar genom vården och andra samhällsinstanser. Många upplever att det är svårt att hitta rätt vårdgivare med rätt kompetens, en del tycker att det krångligt med kommunens och försäkringskassans handläggningar och inte minst att koordinera de olika kontakterna. Ett av CSD Sydösts uppdrag är att vara eller stärka patientens röst i olika sammanhang. Vi hjälper till att förmedla kontakter, både mellan patient, team och experter och mellan andra med samma diagnos eller i samma diagnosgrupp. Samtidigt arbetar vi för en mer samordnad vård, och driver arbetet med multidisciplinära konferenser (MDK), vårdplan, vårdprogram och en fast vårdkontakt. Vi kan även underlätta vid övergångar mellan olika vårdenheter, exempelvis från barn till vuxen. Utöver stödet i vårdprocessen, bistår vi gärna i kontakter med myndigheter.