Williamspodden är en fördjupande podcast för den som lever i närheten av ett barn med den sällsynta diagnosen Williams Syndrom (WS). I avsnitten möter man föräldrar, närstående, experter och vuxna med WS i samtal om föräldraskap och de rättigheter, möjligheter och särskilda utmaningar som barn med WS har.
Podcasten produceras av mig, Cecilia Boij, som är mamma till en tjej med Williams och journalisten Håkan Montelius, i samverkan med Williams Syndrom-föreningen i Sverige.
Avsnitt 1:”Det är något som inte stämmer”. I det första avsnittet pratar vi med föräldern Sara Dahlstrand och professorn Ann Nordgren om hur själva vägen fram till en diagnos kan se ut och varför det är viktigt att få en diagnos.
Avsnitt 2: ”Går det att skapa ordning i kaoset?” Ett besked om att ett barn har en sällsynt diagnos som Williams Syndrom kan kännas omtumlande. I avsnitt två berättar föräldrarna Cecilia och Dennis Boij om hur varit för dem att komma vidare från krisen och forma en ny vardag tillsammans. Hur hanterar man varandra när alla reagerar olika- föräldrar, syskon och vänner? Med i samtalet är också gästen, Zarah Tovhult, kurator från habiliteringen i Region Jönköping.
Avsnitt 3: ”Alla kan nå sina drömmar, oavsett diagnos” Som barn har vi alla drömmar om vad vi vill bli när vi blir stora. För barn med sällsynta diagnoser är detta lika självklart. Men en diagnos kan ibland innebära olika utmaningar och hinder. I avsnitt 3 berättar Kalle Mohammar, som har WS, och hans mamma Cecilia, om vad Kalle gjort för att förverkliga sina drömmar, och hur hans omgivning är ett stort stöd. Vad kan vi göra för att alla ska få leva ut sina drömmar, oavsett diagnos?
Avsnitt 4: ”Hon är inte Williams Syndrom, hon är Evelyn” Som barn med Williams Syndrom, eller anhörig till ett barn, kan man möta oväntade reaktioner och fördomar från omgivningen. I avsnitt fyra har vi med oss retorikexperten, författaren och barnrättskämpen Elaine Eksvärd. Hon har själv en dotter med Williams Syndrom och delar med sig av sina personliga upplevelser och varför hon startade kampanjen #intesåkonstigt.
Avsnitt 5: ”Medicinska risker för barn med WS” Listan från Socialstyrelsen över medicinska risker för individer med Williams Syndrom är lång. Den kan kännas både svår och överväldigande att ta del av. Kommer barnet drabbas av allt? Samtidigt är kunskap om vilka risker finns, viktigt för att kunna förebygga, följa upp och behandla. I avsnitt 5 pratar vi om dessa frågor med barnneurologen Sara Steinwall Larsen, och Maria Grandt, mamma till Max som är 7 år och har WS.
Vi har fått jättefin respons från familjer, närstående och personal inom habilitering, skola och sjukvård. Nu hör jag av mig till er för att det vore väldigt fint om ni vill hjälpa oss sprida detta vidare till de familjer och personal ni möter i er verksamhet som detta kan passa.
Syftet med podcasten är att sprida kunskap om syndromet och stärka familjer och de som finns runt omkring barnen. Under våren planerar vi att göra en andra säsong med fokus på utbildning, pedagogik och meningsfull fritid.
På denna webbplats används cookies bland annat för anonym statistik. Du hjälper oss att göra en bättre webbplats om du accepterar cookies. Jag accepterarLäs mer