Att leva med en sällsynt diagnos innebär ofta också sällsynt snåriga vägar till en fungerande vård och vardag.
CSD arbetar för att personer med sällsynta hälsotillstånd ska få samma möjlighet till diagnos, behandling och service som andra. Vi söker och samordnar kunskap och expertis, stöttar i kontakt med myndigheter och andra aktörer, skapar mötesplatser och driver frågan om gemensamt samhällsansvar. På så sätt hoppas vi bidra till en bättre livssituation för varje individ – och till ett bättre samhälle.