Att leva med en sällsynt diagnos innebär ofta långa och krokiga vägar genom vården och andra samhällsinstanser.
Många upplever att det är svårt att hitta rätt vårdgivare med rätt kompetens, en del tycker att det krångligt med kommunens och försäkringskassans handläggningar och inte minst att koordinera de olika kontakterna. CSD Sydösts viktigaste uppdrag är att vara eller stärka patientens röst i olika sammanhang. Vi hjälper till att förmedla kontakter, både mellan patient, team och experter och mellan andra med samma diagnos eller i samma diagnosgrupp. Samtidigt arbetar vi för en mer samordnad vård, och driver arbetet med vårdprogram och en fast vårdkontakt. Vi kan även underlätta vid övergångar mellan olika vårdenheter, exempelvis från barn till vuxen. Utöver stödet i vårdprocessen, bistår vi gärna i kontakter med myndigheter samt i ärenden som anmälts till patientnämnden.
