Om oss

CSD Sydöst har funnits sedan 2015 och fungerar som en stödjande enhet för vårdgivare, patienter, anhöriga och andra aktörer kring frågor om sällsynta diagnoser. Vi tar ej emot remisser.

 

Vårt syfte och mål

CSD Sydöst arbetar för att förbättra livssituationen för personer med sällsynta diagnoser. Individer med sällsynt diagnos har precis som andra rätt till diagnos och adekvat behandling. Vi arbetar för att främja forskning, utveckling, kunskapsökning och kunskapsspridning inom området.

 

Vad är en sällsynt diagnos

Definitionen för en sällsynt diagnos är färre än 5/10 000. Man räknar med att det finns mellan 6000 och 8000 olika sällsynta diagnoser, vissa av dessa är extremt sällsynta där det kan handla om enstaka patienter. Varje diagnos i sig är ovanlig och det innebär att ett stort antal människor i Sverige är berörda, cirka 3-5 procent av befolkningen.

 

Till gruppen sällsynta diagnoser hör en mängd olika sjukdomar eller tillstånd. Sjukdomarna är ofta genetiskt betingade, kroniska och livslånga till sin natur. De sällsynta diagnoserna kan vara medfödda eller visa sig senare under livet. Sällsynta diagnoser är ofta syndrom som innebär en kombination av olika symtom. Syndrom medför ofta svåra funktionsnedsättningar.

 

För den enskilde individen innebär den sällsynta diagnosen ofta svårigheter. Personer som lever med sällsynta diagnoser har ofta mångskiftande behov av vård och behandling. Samhället kan behöva bistå med stödåtgärder för att underlätta för individen.