RaraSwed
– Ett nationellt kvalitetsregister för sällsynta sjukdomar
RaraSwed är ett kvalitetsregister för sällsynta sjukdomar som just nu implementeras i samtliga sjukvårdsregioner i landet. Genom registret ska det bli möjligt att få en bred och strukturell överblick inom området sällsynta hälsotillstånd. Syftet är att vården för dessa patienter ska utvecklas och förbättras. Registret kommer att bestå av en genetisk del, en klinisk del samt en patientdel. Till att börja med är det enbart genetisk data som kommer att registreras. Alla personuppgifter i registret omfattas av sekretess och personer som medverkar i registret kan när som helst begära utträde.
Mer information finns att läsa på: https://csdsamverkan.se
Om du eller ditt barn har en sällsynt diagnos och önskar medverka i RaraSwed, vänligen kontakta:
Matilda Palmqvist
Handläggare och registeradministratör för RaraSwed sydöst
Centrum för Sällsynta Diagnoser sydöst (CSD)
matilda.palmqvist@regionostergotland.se
