15 maj 2025
Nationella Referensnätverk (NRN)
– Förslag från Sverige inom ramen för JARDIN-projektet
Som en del av det europeiska JARDIN-projektet om sällsynta sjukdomar ska varje medlemsland inkomma med ett nationellt förslag för hur så kallade Nationella Referensnätverk (NRN) kan etableras. Dessa nätverk ska förbättra samordning, tillgång till expertis och kunskapsutbyte inom landet – och samtidigt koppla samman det nationella sjukvårdssystemet med de europeiska referensnätverken (ERN).
Den svenska arbetsgruppen inom JARDIN har nu lämnat in ett konkret förslag för Sveriges del.
Bakgrund – Sverige har redan en grund att bygga vidare på efter som vi redan har nationella strukturer på plats för vissa diagnosområden:
> Nationell högspecialiserad vård (NHV)
> Diagnosspecifika nätverk och centra
> Deltagande i ERN (European Reference Networks)
Syfte – NRN behövs för att och kan bidra med:
> Utgöra nationell samverkan mellan svenska aktörer med expertis inom sällsynta sjukdomar.
> Stödja och integrera ERN:s arbete i det svenska vårdsystemet.
> Bidra till nationell samordning, kunskapsspridning och jämlik vård över hela landet.
> Säkerställa jämlik tillgång till expertis och avancerad diagnostik i hela landet. Exempelvis förbättra tillgången till expertbedömningar nationellt genom att använda telemedicin och initiera multidisciplinära konferenser (MDK).
> Knyta samman vårdgivare, akademi, patienter och forskning för effektivare insatser.
> Utveckla och implementera kunskapsstöd och standarder framtagna av bla ERN – anpassat till svenska förhållanden.
> Stärka forskning, innovation och utbildning inom sällsynta sjukdomar.
Medlemskapet i NRN:s ska vara inkluderande och geografiskt representativt, för att undvika koncentration till storstadsregioner.
Sveriges nationella strategi för sällsynta sjukdomar (lanseras 2025) understryker behovet av stärkt samordning mellan experter och vårdstrukturer.
För mer information om JARDIN projektet se https://jardin-ern.eu/