Söderköping OCR – ett lopp som bygger hinder, gemenskap och hopp om framtiden

Prader-Willis syndrom är en sällsynt genetisk diagnos som orsakas av en förändring på kromosom 15.

Personer med PWS har ofta låg muskelspänning redan vid födseln och en försenad motorisk utveckling. Senare utvecklar de flesta en ständig hunger och en kraftigt nedsatt förmåga att känna mättnad.

Vanliga konsekvenser av diagnosen är:

• ständig hunger och upptagenhet av mat
• låg muskelmassa och lågt energibehov
• behov av struktur och tillsyn kring matsituationer
• hormonella och tillväxtrelaterade svårigheter
• kognitiva och beteendemässiga utmaningar

Diagnosen är livslång och kräver ofta stöd från både familj, vård, skola och samhälle.

När samtalet kommer in på Elis födelse förändras stämningen runt trädgårdsbordet. Leendena finns kvar, men minnena väcker fortfarande starka känslor.

När Elis föddes märkte Anna och Daniel direkt att något inte stämde.

Han skrek inte som andra nyfödda barn. Kroppen var slapp och reaktionerna uteblev.

– Jag minns att jag sa: ”Men skrik då lilla vän”, berättar Anna.

Det visade sig snart att deras oro var befogad. På Vrinnevisjukhuset gick utredningen förhållandevis snabbt och familjen fick diagnosen Prader-Willis syndrom.

De första veckorna blev omvälvande. Elis vårdades på neonatalavdelningen under pandemin och familjen fick inte vara tillsammans på det sätt som de hade föreställt sig.

När Anna beskriver den tiden märks det att minnena fortfarande gör ont.

– Han låg med slangar och sladdar och man visste inte riktigt vad som skulle hända. Man fick nästan be om lov att få hålla sitt eget barn. Det var en väldigt tuff tid.

Morfar fick hjälpa till hemma med storasyster Signe och fick träffa lillebror genom ett fönster. Den första tiden som nyblivna tvåbarnsföräldrar blev inte alls som de hade tänkt sig.

Samtidigt fokuserade Anna och Daniel tidigt på det de faktiskt kunde påverka.

– Vad ska vi göra för att det här ska bli så bra som möjligt? Det var nog vår första tanke, säger Anna.

Anna och Daniel har också dottern Signe som fyller nio år i höst. Att vara syskon till ett barn med en sällsynt diagnos påverkar hela familjen.

– Vi vill ge henne ett så vanligt liv som möjligt. Samtidigt kräver Elis ständig uppmärksamhet på ett sätt som andra barn oftast inte gör.

Familjen beskriver hur vardagen bygger på planering, rutiner och framförhållning.

Det handlar om allt från fritidsaktiviteter till semestrar.

– Många saker som andra familjer tar för givna måste vi tänka igenom i förväg. Vi måste hela tiden fundera på vad som fungerar för Elis och vilka situationer som riskerar att bli stressande eller svåra.

Samtidigt vill de betona att familjelivet också rymmer mycket glädje.

– Han är världens gladaste unge, säger Daniel och ler.

För många människor är Prader-Willis syndrom fortfarande en relativt okänd diagnos.

Anna och Daniel möter ofta enkla råd från omgivningen.

– Folk säger att man väl kan ge sallad i stället eller bara låta bli att ge mat. Men det fungerar inte så.

Personer med PWS upplever inte hunger på samma sätt som andra människor. Fixeringen kring mat kan ta mycket energi och påverka hela vardagen.

– Det svåraste är att få människor att förstå hur jobbigt det här är för honom. Det pågår i huvudet hela tiden, säger Anna.

Familjen beskriver hur Elis ständigt har koll på sin omgivning. Han vet var mat finns och kan planera långt i förväg för att försöka komma åt den.

– Han är otroligt smart. Det handlar inte om impulsivitet. Han funderar, planerar och hittar lösningar som vi aldrig skulle komma på själva.

Därför handlar vardagen inte bara om låsta skåp eller kylskåpsdörrar.

– Det är inte bara att säga nej, som många tror.

För familjen har rätt kunskap hos omgivningen varit avgörande.

De beskriver hur de haft stor hjälp av engagerade läkare, habiliteringen och förskolan.

– Vi har haft tur. Vi har fått ett fantastiskt stöd och mött människor som varit intresserade av att förstå diagnosen.

Samtidigt vet de att många andra familjer inte delar den erfarenheten.

Därför föreläser Anna regelbundet om Prader-Willis syndrom för vårdpersonal, skolpersonal och andra yrkesgrupper.

– Kunskap kan göra enorm skillnad. Om Elis till exempel söker vård för smärta måste vårdpersonal veta att personer med PWS ibland uttrycker smärta på andra sätt än vad man förväntar sig.

Inför skolstarten har familjen redan lagt mycket tid på att informera och förbereda.

– Man måste ligga långt före. Det räcker inte att säga att han har en diagnos. Man behöver också förklara vad det faktiskt innebär i vardagen.

Mitt i allt växte en idé fram.

Daniel, som själv har ett stort intresse för träning, funderade över varför han skulle resa i väg för att delta i lopp när det gick att skapa ett eget.

Det som började som en tanke utvecklades snart till Söderköping OCR.

När beslutet kom att låta överskottet gå till forskning om Prader-Willis syndrom blev syftet ännu tydligare.

– Det kändes självklart. Vi ville bidra till något som kan göra skillnad för Elis och andra familjer.

Förra året arrangerades loppet för första gången.

Resultatet överträffade alla förväntningar.

Omkring 580 deltagare tog sig an banan.

– Det var verkligen en folkfest. Vi hade allt från elitmotionärer till kompisgäng, familjer och människor utklädda till dinosaurier.

Det som gör Söderköping OCR unikt är kanske inte hindren.

Det är människorna.

Loppet saknar tidtagning och är öppet för alla.

– Man ska kunna komma dit för att ha kul, utmana sig själv och vara en del av gemenskapen, säger Anna.

För familjen har arrangemanget också blivit ett sätt att visa att livet inte behöver kretsa kring det som är svårt.

– Vi vill skapa positiva minnen för barnen. Visa att man kan samlas kring något annat än mat. Att man kan röra sig, skratta och göra roliga saker tillsammans.

En av de starkaste drivkrafterna bakom loppet är hoppet om framtiden.

Idag pågår forskning om behandlingar som skulle kunna minska den ständiga upptagenheten av mat hos personer med PWS.

– Om man skulle kunna minska den fixeringen skulle det förändra så mycket, säger Anna.

Hon beskriver hur mycket energi som idag går åt till att hantera hunger, planera kring måltider och stå emot impulser.

– Tänk om den energin i stället kunde användas till relationer, fritidsintressen, skola och allt annat livet innehåller.

När intervjun börjar närma sig sitt slut har kaffekopparna för länge sedan tömts. Solen har flyttat sig över trädgården och arbetet som väntar ute på tomten gör sig påmint.

Daniels telefon plingar till. Ytterligare en anmälan till årets Söderköping OCR har kommit in.

Han ler.

För Anna och Daniel handlar loppet om betydligt mer än hinder och målgångar. Det handlar om att skapa förståelse för människor som lever med sällsynta diagnoser och att bidra till den forskning som en dag kanske kan göra livet lättare för Elis och andra med Prader-Willis syndrom.

– Alla har möjlighet att göra något, säger Daniel. Man kan välja att stanna i det som är svårt eller försöka skapa något bra av det.

Anna nickar.

– Hjälp oss att sprida kunskap. Förståelse gör skillnad.

När vi lämnar huset är det just den känslan som stannar kvar. Inte sorgen över de utmaningar familjen möter varje dag, utan deras förmåga att se möjligheter, skapa sammanhang och fortsätta framåt – med värme, humor och en imponerande beslutsamhet att göra skillnad för fler än sig själva.

Det är kanske precis den sorts styrka som Söderköping OCR egentligen handlar om.

• Arrangeras för andra gången 2026
• Överskottet går till Insamlingsstiftelsen för Prader-Willi-forskning
• Cirka 580 deltagare deltog 2025
• Barnlopp och vuxenlopp
• Volontärer välkomnas
• Instagram: @soderkopingocr
• Läs mer om loppet här

För Anna och Daniel handlar styrka inte bara om att ta sig över hinder. Det handlar om att möta vardagen med en sällsynt diagnos – och samtidigt skapa hopp för framtiden.