Den 3–4 juni 2026 hölls European Conference on Rare Diseases and Orphan Products (ECRD) i Prag – Europas största patientledda konferens om sällsynta sjukdomar. Konferensen samlade beslutsfattare, vårdprofessioner, forskare, patientföreträdare och myndigheter från hela Europa för att gemensamt forma framtidens vård och politik för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd.
Från CSD sydöst deltog Cecilia Gunnarsson, som var på plats i Prag och bidrog aktivt till konferensens program.
Cecilia Gunnarsson - Överläkare, Docent Klinisk genetik Linköping, Verksamhetschef Centrum för sällsynta diagnoser sydöstra sjukvårdsregionen
Under konferensen föreläste Cecilia Gunnarsson om Sveriges nya nationella vårdförlopp för sällsynta sjukdomar med komplexa vårdbehov. Presentationen beskrev hur vårdförloppet syftar till att skapa en mer sammanhållen, jämlik och personcentrerad vård, där samverkan mellan olika vårdnivåer och aktörer är avgörande.
Cecilia lyfte även RaraSwed, det nationella kvalitetsregistret för sällsynta diagnoser. Syftet är att samla och analysera data för att förbättra kunskap, uppföljning och vård för personer med sällsynta hälsotillstånd.
Intresset var stort, och de svenska erfarenheterna väckte engagemang bland deltagare från andra länder som står inför liknande utmaningar.
ECRD 2026 hade temat ”Rare Diseases in a Changing & Competitive Europe” och fokuserade på hur Europa kan möta de stora, fortfarande ouppfyllda behoven hos personer med sällsynta sjukdomar. Programmet tog upp frågor som tidig diagnos, tillgång till behandling, specialiserad och nära vård, psykisk hälsa samt behovet av långsiktiga och hållbara vårdstrukturer.En viktig del av konferensen var arbetet med att ta nästa steg mot en europeisk handlingsplan för sällsynta sjukdomar, där patienternas perspektiv och samverkan mellan länder står i centrum.
Deltagandet i ECRD 2026 visar hur det arbete som bedrivs inom CSD sydöst och i Sverige är relevant även i ett europeiskt sammanhang. Genom att dela erfarenheter, lyssna till andra länders lösningar och knyta nya kontakter stärks förutsättningarna för fortsatt utveckling av vård och stöd till personer med sällsynta hälsotillstånd – både regionalt, nationellt och internationellt.
Läs mer om konferensen här: ECRD 2026