26 maj 2025
Team Sällsynta Starka trampar för barn med sällsynta diagnoser
Ett initiativ med hjärta
På plats mötte vi det passionerade gänget bakom Team Sällsynta Starka för Sällsynta Hjältar – Jenny, Josse, Mange, Mikael och Jessica. Alla fem delar ett starkt engagemang för barn med sällsynta diagnoser.
Initiativet tog form när Jessica, en av medlemmarna i teamet, förlorade sin son Felix som liten. Trots många operationer kunde man aldrig fastställa en diagnos. För Jenny, som tränar med Jessica, väcktes en idé: varför inte cykla för att samla in pengar till forskning, i Felix och andra barns namn? Tillsammans med Josse och Mikael bildades teamet, och snart anslöt även Mange – som själv lever med en sällsynt diagnos.
– När jag föddes fanns inga svar. I dag kan samma diagnos upptäckas redan vid ultraljud, tack vare forskningen. Det är en enorm skillnad, berättar Mange.
Elitmotionärer med en mission
I dag består Team Sällsynta Starka av fem hängivna medlemmar som använder sin träningsglädje till att göra skillnad. Just nu är de mitt uppe i förberedelserna inför Halvvättern den 7 juni och Vätternrundan den 14 juni – tillsammans över 46 mils cykling.
Initiativet har också fått starkt stöd från näringslivet. Hittills har 11 företag gått in som sponsorer, och deras logotyper kommer pryda teamets cykeltröjor. De företag som ansluter efter trycket kommer uppmärksammas i teamets sociala medier.
– Många visste inte ens vad en sällsynt diagnos är. Vi behöver lyfta kunskapen. Även om varje diagnos är ovanlig, är gruppen som helhet stor, säger Jenny.
Inspiration och mod
För Team Sällsynta Starka är det inte bara cyklingen som räknas – utan också att inspirera andra. Att våga ta steget, börja röra på sig, eller starta ett projekt som gör skillnad.
– Inget är omöjligt, säger Jessica. Jag anmälde mig till Vasaloppet utan att ens ha ett par skidor. Fyra veckor senare upptäckte jag att jag köpt slalomstavar i stället för längdstavar! Men det gick ändå.
Stämningen i teamet präglas av skratt, glädje och en otrolig vilja. Alla har olika bakgrunder – Josse har tidigare tävlat i fitness, Jenny leder teamet med energi, Micke peppar och påminner om att äta och dricka, Jessica funderar redan på nästa stora utmaning och Mange delar sin erfarenhet för att ge sammanhang.
Sällsynt starka – på riktigt
Träningen inför Vätternrundan är krävande, inte minst att få ihop vardagspusslet med jobb och familjeliv.
– Det gäller att ha pannben. Och kanske sjunga i uppförsbackarna, skrattar Josse.
– Jag har ingen vinnarskalle, säger Jenny, men jag är sällsynt stark. Och det är vi alla.
När teamet den 7 juni ger sig ut på Halvvättern, följt av Vätternrundan en vecka senare, är det med ett enda mål: att bidra till en framtid där barn med sällsynta diagnoser får bättre vård, snabbare diagnoser – och hopp.
Vi på CSD sydöst önskar
Team Sällsynta Starka för Sällsynta Hjältar
ett stort lycka till!
Vi följer er resa – med beundran och tacksamhet!
Ni kan följa Teamet på Instagram. Teamsällsyntstarka