Centrum för sällsynta diagnoser i Sverige
Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.
Expertteam och expertresurser
Centrum för sällsynta diagnoser samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen
Hälso- och sjukvård
Här finns flera informationskällor som beskriver de verksamheter inom hälso- och sjukvården som har kompetens om olika sällsynta diagnoser.
Kunskaps- och informationsdatabaser om sällsynta diagnoser
Det finns mycket information om sällsynta diagnoser på Internet. Här får du tips om några kunskaps- och informationsdatabaser
Intresseorganisationer i världen
Hitta och få kontakt med andra som har liknande erfarenheter!. Det finns flera intresseorganisationer som organiserar personer med sällsynta diagnoser och deras närstående. Det finns också öppna kontaktsidor på Internet såsom RareConnect och Facebook grupper.
Övergångar – Från barn till vuxen
Att gå från något till något annat, något nytt, tillhör växandet och livet. De här övergångarna är vi olika rustade att möta. De flesta människor behöver vägledning, stöd och hjälp att för att ta sig genom övergångarna i livet. Stöd från föräldrar, närstående och ibland
professionell hjälp.
Stöd till dig som anhörig
Det finns i alla kommuner anhörigkonsulenter och/eller anhörigcenter. De kan erbjuda stöd till dig som anhörig.
Kontakta din kommun för mer information.
