RaraSwed – Ett nationellt kvalitetsregister för sällsynta diagnoser
RaraSwed
17/10 2023 – Webbinarium – Omvårdnadsbidrag och merkostnadsersättning
Hösten 2023 – Nationell sällsynt föräldragrupp
Amanda – lång väg till diagnos
Gustav – kort väg till diagnos
HEJAOLIKA.se
https://hejaolika.se/
Till familjer till barn med Smith-Lemli-Opitz syndrom
Podcast Sällsynta Podden
FOKUS Patient startar nätverk för personer med ögonsjukdomen AMD
FOKUS Patient Nyhetsbrev
Williamspodden – Fördjupande podcast för den som lever i närheten av ett barn med diagnosen Williams Syndrom (WS)
Williamspodden är en fördjupande podcast för den som lever i närheten av ett barn med den sällsynta diagnosen Williams Syndrom (WS). I avsnitten möter man föräldrar, närstående, experter och vuxna med WS i samtal om föräldraskap och de rättigheter, möjligheter och särskilda utmaningar som barn med WS har. Podcasten produceras av mig, Cecilia Boij, som […]