En enkät om patienters och familjers/vårdares erfarenheter av att få en sällsynt diagnos

I korthet är enkäten framtagen av EURORDIS sällsynta barometer. EURORDIS är ett förbund av 1 000 sällsynta patientorganisationer från 74 länder. EURORDIS arbetar för att förbättra livet för de 30 miljoner personer i Europa som har en sällsynt sjukdom. EURORDIS kopplar samman patienter, familjer, patientgrupper och andra intressenter. EURORDIS är representerat i bl.a. Europakommissionen, flera […]

Sällsynta dagen 2022 uppmärksammas i slutet av februari

Följ länken till CSD i Samverkan för mer info -> Sällsynta dagen 2022

Williamspodden – Fördjupande podcast för den som lever i närheten av ett barn med diagnosen Williams Syndrom (WS)

Williamspodden är en fördjupande podcast för den som lever i närheten av ett barn med den sällsynta diagnosen Williams Syndrom (WS). I avsnitten möter man föräldrar, närstående, experter och vuxna med WS i samtal om föräldraskap och de rättigheter, möjligheter och särskilda utmaningar som barn med WS har. Podcasten produceras av mig, Cecilia Boij, som […]

Ågrenska – Kursprogram 2022

Ågrenska – Kursprogram 2022

EFTERLYSNING – Phelan McDermid syndrom (22Q13 deletionssyndrom)

Det pågår just nu en europeisk kartläggning kring Phelan McDermid syndrom (22Q13 deletionssyndrom) och familjer där det finns individer med diagnosen.Känner du till någon familj eller person med diagnosen? – Hör i så fall gärna av er till vår funktionsbrevlåda csdsydostrlk@regionostergotland.se

Information till föräldrar om merkostnadsersättning för barn – Försäkringskassan

Besök vår hemsida för att se webbinariet

Information till dig som jobbar med att stötta föräldrar som söker merkostnadsersättning för barn – Försäkringskassan

Merkostnadsersättningen – ska det behöva vara så svårt?Vi vet att ni som finns nära föräldrar som ansöker om merkostnadsersättning har många frågor och tankar.Den 10 maj klockan 15.00 kommer vi ha ett webbinarium som riktar sig till kuratorer och andra stödfunktioner runt föräldrar till barn med funktionsnedsättning där vi går igenom några delar vi märkt […]

Det här är CP Sverige – Hemsida

Det här är CP Sverige

Digitala träffar om anhörigskap till personer med funktionsnedsättning – NKA

Digitala träffar om anhörigskap till personer med flerfunktionsnedsättning – NKA

K6-dagen 19 december 2019

K6-dagen 19 december 2019