En enkät om patienters och familjers/vårdares erfarenheter av att få en sällsynt diagnos

I korthet är enkäten framtagen av EURORDIS sällsynta barometer. EURORDIS är ett förbund av 1 000 sällsynta patientorganisationer från 74 länder. EURORDIS arbetar för att förbättra livet för de 30 miljoner personer i Europa som har en sällsynt sjukdom. EURORDIS kopplar samman patienter, familjer, patientgrupper och andra intressenter. EURORDIS är representerat i bl.a. Europakommissionen, flera europeiska referensnätverk däribland MetabERN. (Länk till mer information om EUORDIS:
https://www.eurordis.org/content/representation och https://www.eurordis.org/about-eurordis).

Enkäten finns tillgänglig på 26 europeiska språk: https://www.sphinxonline.com/surveyserver/s/EURORDIS75/RDdiagnosis_odyssey/questionnaire.htm.