En enkät om patienters och familjers/vårdares erfarenheter av att få en sällsynt diagnos

I korthet är enkäten framtagen av EURORDIS sällsynta barometer. EURORDIS är ett förbund av 1 000 sällsynta patientorganisationer från 74 länder. EURORDIS arbetar för att förbättra livet för de 30 miljoner personer i Europa som har en sällsynt sjukdom. EURORDIS kopplar samman patienter, familjer, patientgrupper och andra intressenter. EURORDIS är representerat i bl.a. Europakommissionen, flera […]