Patientens röst

Att leva med en sällsynt diagnos innebär ofta långa och krokiga vägar genom vården och andra samhällsinstanser.

Många upplever att det är svårt att hitta rätt vårdgivare med rätt kompetens, en del tycker att det krångligt med kommunens och försäkringskassans handläggningar och inte minst att koordinera de olika kontakterna. CSD Sydösts viktigaste uppdrag är att vara eller stärka patientens röst i olika sammanhang. Vi hjälper till att förmedla kontakter, både mellan patient, team och experter och mellan andra med samma diagnos eller i samma diagnosgrupp. Samtidigt arbetar vi för en mer samordnad vård, och driver arbetet med vårdprogram och en fast vårdkontakt. Vi kan även underlätta vid övergångar mellan olika vårdenheter, exempelvis från barn till vuxen. Utöver stödet i vårdprocessen, bistår vi gärna i kontakter med myndigheter samt i ärenden som anmälts till patientnämnden.

Nya patientlagen

Från 1 januari 2015 gäller en ny lag, patientlagen. Den handlar bland annat om vilken information du som patient har rätt att få om din vård och vilka möjligheterna du har att välja och vara med och bestämma över din vård.

Några viktiga punkter i den nya patientlagen är:

Du ska få information om bland annat ditt hälsotillstånd, metoder, hjälpmedel, när vården ska ske, förväntat resultat, risker och eftervård.

Du ska förstå informationen – oavsett vem du är och vilken bakgrund du har ska vårdpersonal ge den information du behöver, anpassad till din situation och dina förutsättningar.

Barn ska ha möjligheten att uttrycka sin åsikt och få vara delaktig i sin vård.

Du kan välja öppenvård var som helst i Sverige, det vill säga vårdcentral eller öppen specialistvårdsmottagning för undersökning eller behandling. 

Du kan begära att få en ny medicinsk bedömning av en annan läkare än den du redan har. Den bekostas av ditt landsting, liksom resorna om bedömningen görs i ett annat landsting.

Om du inte är nöjd finns det en patientnämnd i varje landsting som kan hjälpa dig att till exempel komma i kontakt med ansvarig vårdpersonal och få information om hur du kan rapportera det du varit med om.