Låt oss berätta

Den svenska definitionen för en sällsynt diagnos innebär att färre än 1/10 000 personer drabbas. I den Europeiska definitionen är motsvarande siffra 5/10 000 personer. Man räknar med att det finns 6000–8000 identifierade sällsynta diagnoser, vilket i Sverige skulle innebära att cirka 2 procent är drabbade av någon sällsynt diagnos.

När du, som arbetar inom vården, möter en patient med en sällsynt diagnos uppstår ofta många frågor. Vad är det för typ av diagnos? Vilka symptom har den? Hur kan du bäst bemöta och hjälpa patienten? Här kan CSD Sydöst finnas tillhands för stöd, rådgivning och utvärderingar. Vi kan ta reda på information om den specifika diagnosen eller diagnosgruppen, söka specialister över hela världen, förmedla kontakter och stötta i arbetet med övergångar mellan enheter eller med vårdprogram.

Vi arbetar gärna förebyggande genom att komma ut till arbetsplatser och berätta om vår verksamhet och hur vi kan hjälpa till. Välkommen att kontakta oss så kan vi diskutera i vilken form detta skulle kunna ske.