Länkar

Centrum för sällsynta diagnoser i Sverige
Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Expertteam och expertresurser i Sverige
Centrum för sällsynta diagnoser samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Hälso- och sjukvård i Sverige
Här finns flera informationskällor som beskriver de verksamheter inom hälso- och sjukvården som har kompetens om olika sällsynta diagnoser.

Kompetenscentrum
Här hittar du information om aktörer med samlad kunskap inom området sällsynta diagnoser.

Kunskaps- och informationsdatabaser om sällsynta diagnoser
Det finns mycket information om sällsynta diagnoser på Internet. Här får du tips om några kunskaps- och informationsdatabaser

Andra kunskaps- och informationskällor
Här finner du en sammanställning av annan information som finns tillgänglig på internet och som bland annat rör området sällsynta diagnoser. Informationen tillhandahålls av olika aktörer.

Intresseorganisationer
Hitta och få kontakt med andra som har liknande erfarenheter!. Det finns flera intresseorganisationer som organiserar personer med sällsynta diagnoser och deras närstående. Det finns också öppna kontaktsidor på Internet såsom RareConnect och Facebook grupper.

Filmer och dokumentärer om sällsynta diagnoser
På NFSD:s YouTube kanal hittar du fler intressanta filmer som handlar om sällsynta diagnoser.

Länksamling  per diagnos
Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Ekonomiska stöd
0-12 år
12-16 år
16-18 år
18-19 år
19-29 år
Äldre än 29 år

Övergångar
Att gå från något till något annat, något nytt, tillhör växandet och livet. De här övergångarna är vi olika rustade att möta. De flesta människor behöver vägledning, stöd och hjälp att för att ta sig genom övergångarna i livet. Stöd från föräldrar, närstående och ibland
professionell hjälp.

Hälso-och sjukvård

Skola och utbildning