Bakgrund

Europeiska Unionen utfärdade 2009 en rekommendation om satsning på sällsynta sjukdomar för att förbättra omhändertagandet och utsåg det till ett prioriterat område.

Uppdrag delades ut från Socialstyrelsen till alla sjukvårdsregioner om att se över hur ett sådant arbete skulle kunna se ut. Socialstyrelsen inrättade också en nationell funktion för sällsynta diagnoser (NFSD) som fick i uppdrag att samordna, koordinera och sprida information om området sällsynta diagnoser. I Sydöstra sjukvårdsregionen utsågs ett regionalt team av Regionsjukvårdsledningen för att kartlägga och förbättra omhändertagandet för patienter med sällsynta diagnoser. Arbetet i sydöstra sjukvårdsregionen startade som ett projekt 2013. Projektet pågick under två år och man utgick då från de Neuromuskulära sjukdomarna. Under projektets gång fick man ett tilläggsuppdrag att också titta på hur ett Centrum för sällsynta diagnoser skulle kunna vara organiserat. Projektet avrapporterades i juni 2015 och övergick då i fast förvaltning. Organisatoriskt ligger nu CSD Sydöst placerat på Centrum för verksamhetsstöd och utveckling vid Universitetssjukhuset i Linköping.
7 Centrum för sällsynta diagnoser har etablerats eller är på gång att etableras runt om på Universitetssjukhusen i Sverige.