Kontakt – ny version

Carina Nilsson Administratör på CSD Tel: 010-1037010 Cecilia Gunnarsson Verksamhetschef på CSD Charlotte Lilja Bitr. Verksamhetschef och Verksamhetsutvecklare på CSD Tel: 010-1031976 Rebecka Pestoff Verksamhetsutvecklare på CSD Tel: 010-1031977 Åsa Lundin Länssamordnare i Östergötlands län Tel: 010- Christina Alnervik Länssamordnare i Jönköpings län Tel: 072-7154612 Cathrine Johansson Länssamordnare i Kalmar Län Tel: 070-2518360 Så här […]

Nyheter

Kontakt

Vi som jobbar här Carina Nilsson Administratör på CSD Tel: 010-1037010 Cecilia Gunnarsson Verksamhetschef på CSD Charlotte Lilja Bitr. Verksamhetschef och Verksamhetsutvecklare på CSD Tel: 010-1031976 Cecilia Lidholm Verksamhetsutvecklare Tel: 010-1037037 Patrik Söderlund Verksamhetsutvecklare Rebecka Pestoff Doktorand Åsa Lundin Länssamordnare i Östergötlands län Tel: 010-1036763 Christina Alnervik Länssamordnare i Jönköpings län Tel: 072-7154612 Cathrine Johansson […]

Vad är en sällsynt diagnos?

Centrum för sällsynta diagnoser Sydost

Den svenska definitionen för en sällsynt diagnos är att färre än 1/10 000 drabbas av en viss sjukdom. EU har en annan definition,  färre än 5/10 000. Man räknar med att det finns mellan 6000 och 8000 olika sällsynta diagnoser. Vissa av dessa är extremt sällsynta, det kan handla om enstaka patienter. Men även om varje […]

Bakgrund

Centrum för sällsynta diagnoser Sydost

Europeiska Unionen utfärdade 2009 en rekommendation om satsning på sällsynta sjukdomar för att förbättra omhändertagandet och utsåg det till ett prioriterat område. Uppdrag delades ut från Socialstyrelsen till alla sjukvårdsregioner om att se över hur ett sådant arbete skulle kunna se ut. Socialstyrelsen inrättade också en nationell funktion för sällsynta diagnoser (NFSD) som fick i uppdrag att […]

Det här är CSD

Centrum för sällsynta diagnoser Sydost - Familj

CSD Sydöst startade under 2015 och fungerar som en stödjande enhet för vårdgivare, patienter och anhöriga och andra aktörer som handskas med eller har en sällsynt diagnos. CSD tar ej emot remisser för patienter med sällsynta diagnoser – men kan hjälpa till att lotsa till rätt instans. CSD har också ett regionalt samarbete med försäkringskassan […]

Team Sällsynta Neuromuskulära sjukdomar (Team NMD)

Centrum för sällsynta diagnoser Sydost

Neuromuskulära sjukdomar är sjukdomar som drabbar muskel, nerv till muskel eller impulsöverföringen mellan nerv och muskel. Gruppen av sjukdomar består av ett stort antal olika diagnoser där varje diagnos i sig ofta är sällsynt. Huvudsymtomen vid neuromuskulära sjukdomar är muskelsvaghet och/eller muskelförtvining. Neuromuskulära sjukdomar kan visa sig redan vid födseln, men också när som helst […]

Våra team

Centrum för sällsynta diagnoser Sydost

Till vår verksamhet har vi knutit ett antal team, med fokus på sällsynta diagnoser eller en grupp av likartade diagnoser. Teamens uppgift är att underlätta för personer som har en viss diagnos och för deras närstående, framför allt när det gäller frågor och svårigheter som rör själva sällsyntheten. Teamen består av olika yrkeskategorier av vårdpersonal […]

Stöd för skolan och samhället

Centrum för sällsynta diagnoser Sydost

Barn med sällsynta diagnoser som behöver särskilt stöd i sin utveckling har rätt till plats i förskola eller på fritidshem. Här ska de också få den hjälp som deras speciella behov kräver, oavsett om det finns en klar diagnos eller inte. Detsamma gäller i skolan, som enligt skollagen ska ta hänsyn till elevers olika behov […]

Låt oss berätta

Centrum för sällsynta diagnoser Sydost

Den svenska definitionen för en sällsynt diagnos innebär att färre än 1/10 000 personer drabbas. I den Europeiska definitionen är motsvarande siffra 5/10 000 personer. Man räknar med att det finns 6000–8000 identifierade sällsynta diagnoser, vilket i Sverige skulle innebära att cirka 2 procent är drabbade av någon sällsynt diagnos. När du, som arbetar inom […]

Samma möjligheter – bättre livsvillkor

Att leva med en sällsynt diagnos innebär ofta också sällsynt snåriga vägar till en fungerande vård och vardag. CSD arbetar för att personer med sällsynta diagnoser ska få samma möjlighet till diagnos, behandling och service som andra. Vi söker och samordnar kunskap och expertis, stöttar i kontakt med myndigheter och andra aktörer, skapar mötesplatser och […]

Patientens röst

Centrum för sällsynta diagnoser Sydost - Familj

Att leva med en sällsynt diagnos innebär ofta långa och krokiga vägar genom vården och andra samhällsinstanser. Många upplever att det är svårt att hitta rätt vårdgivare med rätt kompetens, en del tycker att det krångligt med kommunens och försäkringskassans handläggningar och inte minst att koordinera de olika kontakterna. CSD Sydösts viktigaste uppdrag är att […]

Vi finns för dig

Centrum för sällsynta diagnoser Sydost

CSD Sydöst är i första hand en stödjande enhet för patienter med sällsynta diagnoser och deras anhöriga. Vi samlar in och förmedlar information och kontakter, finns tillhands för rådgivning och kan även ge stöd i vårdprocesser och andra ärenden. I vårt uppdrag ingår även att informera och stödja vårdgivare och andra berörda samhällsaktörer. Vi är […]